ولدنا نحن أطفال القمر في حرب مستمرة مع الشمس نقضي معظم عمرنا بين الاحساس بالوحدة و الرفض و التنمر

الظلام و القمر انيسا وحشتنا و منبع ابداعنا

قصة يرويها لنا أطفال القمر

و سأقدم لكم في هذه المقالة تعريفا شاملا لهذا المرض بين اعراضه و انواعه و و طرق علاجه بل و حتى عن الصراع الذي يعانيه من يصاب به

انه المرض النادر الذي يصيب مولودا واحدا بين كل مليون مولود في اوروبا

و مولودا بين كل مئة الف مولود في الشرق الاوسط

و لعل النصيب الاكبر من هذا المرض كان في تونس فقد بلغ عدد المصابين به نحو 1000 حالة

و هو ما يشكل تقريبا %15 من عدد المصابين به في العالم

التعريف بمرض أطفال القمر:

سأقدم تعريفا شاملا لهذا المرض بدءا من اكتشافه و اسبابه و انواعه

بداية

اكتشافه:

اكتشفه طبيب و اخصائي الجلدية موريتز كابوزيس moritz kaposi لأول مرة عام 1970 بعد ان لاحظ وجود بقع لونية تشبه النمش على جلد اطفال بعد تعرضهم للشمس

أسبابه:

في الواقع هذا المرض هو وراثي بالأساس ينجم عن خلل في تكوين الجينات لدى الجنين فهو مرض متنح اي يجب ان يكون كلا الوالدين مصابين بهذا المرض او حاملين له دون ظهور الاعراض

و اذا اردنا الخوض في تفاصيل هذا الخلل الجيني فهو عبارة فقدان DNA  لخاصيته في معالجة الطفرات و ذلك لغياب أنزيم DNA بوليمراز 1و3 اذ يعمل هذا الأنزيم على معالجة الطفرات الناتجة عن اختراق الاشعة فوق البنفسجية للجلد و يؤدي غيابه الى كثرة الطفرات و بالتالي يصبح الجلد غير قادر على ترميم الاذية التي حدثت في الجلد فيبقى متخربا

و سبب تلك الطفرات تقوس جزيئي الثايمين (و هو أساس نيتروجيني )المجاورين لبعضهما البعض بسبب تعرضهما للاشعة فوق البنفسجية

في الواقع هذه الطفرات تحدث لجلد الغير مصابين بهذا المرض ايضا لكن الفرق اننا نملك DNA بوليمراز 1و 3 الذي يعمل على تصحيح هذه الطفرات و اعادة ال DNA كما كان و لهذا ينصح بعدم الجلوس في الشمس لفترة طويلة فيتكثر هذه الطفرات و يصبح غير قادرا على ترميمها

يظهر هذا المرض للأطفال دون السنتين و تبدأ معه الاعراض بعد تعرضهم للشمس و هذا يؤدي الى تقلص في أمد حياتهم و يكون كل المصابين به تقريبا هم من الأطفال و لهذا سمي ب أطفال القمر و يسمى ايضا جفاف الجلد المصطبغ

أنواع مرض أطفال القمر :

ينقسم مرض أطفال القمر الى نوعين :

النوع الاول:

و هو النوع الاكثر انتشارا اذ يمثل نحو %75 من المصابين به

يظهر عند الأطفال منذ الشهور الاولى متمثلا بحساسية شديدة للشمس فينتج عنه ظهور بقع حمراء على الوجه و في العنق و تقرحات جلدية

و هذا ما يعني اختصار الامل بحياة هذا الطفل حتى سن 15 او 20 حسب خطورة الاصابة و مدة التعرض للشمس

النوع الثاني:

يمثل نسبة المصابين به بين %20 و %25

يتميز هذا النوع بظهور علاماته الاولى في مرحلة متأخرة ما بين 15 و 20 سنة

يكون انتشاره في جسم المريض بطيئا مما يجعل امل الحياة اطول لكن اقل من مدة حياة الشخص العادي بطبيعة الاحوال و ذلك حسب حماية الشخص لنفسه من اشعة الشمس

أعراض مرض أطفال القمر:

اعراض حالة أطفال القمر تظهر في مرحلة الطفولة و بالاخص خلال اول ثلاث سنوات من عمر الطفل

و بعد هذه المرحلة تبدأ الاعراض بشكل واضح و تزداد في اواخر مرحلة الطفولة و بداية مرحلة البلوغ

في الواقع ان اعراض هذا المرض ليست مختصة بالجلد فقط بل تتفاقم الحالة لتصيب عدة اجزاء من جسم الانسان لتشمل العينين الاذنين او حتى على الجهاز العصبي

اعراض المرض على الجلد :

عند تعرض الاشخاص المصابين بهذا المرض لاشعة الشمس و لو لفترة وجيزة يظهر على جلد المريض حروق شمس شديدة و تبقى هذه الحروق ملازمة للمريض اكثر من المدة المتوقعة فقد تستمر لاسابيع

قي الحقيقة المصابون ليسو عرضة لحروق الشمس اسرع من غيرهم لكن هذا المرض يكتشف عند بدء حدوث تغير غير عادي تدريجيا على الجلد

فيظهر في البداية بقع اشبه بالنمش ثم تظهر المزيد من التغيرات كأن يصبح الجلد مفرط الجفاف و خشن الملمس فيبدو المصاب كشخص مسن

و ان اكثر الاماكن المعرضة لهذه التغيرات هي:

• الوجه
• الشفتين
• الرقبة
• الذراعين
• الرجلين

و قد تحدث ايضا تصبغات شديدة على الجلد فيصبح لونه غامقا و ذلك في محاولة للحماية من الاشعة

او انه قد يتحول لونه للوردي الباهت او الابيض و هذا ما يسمى بنقص التصبغ

و هنالك المزيد من الاعراض مثل توسع الشرايين الدموية او ما يعرف بالاوردة العنكبوتية

بالاضافة الى التندب و ضعف و رقاقة الجلد بشكل واضح

أعراض المرض على العين و الاذن :

ان الاشخاص المصابين يعانون من مشاكل في الرؤية و السمع مثل :

حساسية تجاه الضوء او مايعرف برهاب الضوء

الاصابة بالشتر الداخلي او الشتر الخارجي

و هذا يعني ان الجفن يتحرك للداخل او للخارج بشكل غير طبيعي

بالاضافة الى تعكر في بالجسم البلوري للعين مما يجعل الرؤية ضبابية

التهاب العين او التهاب الجفن المحيط بها

تدميع العين بشكل مفرط او حتى الاصابة بالعمى نتيجة للافات القريبة من العين

اما على الاذن فان هذا المرض يؤدي الى ضعف تدريجي في السمع و قد تتطور الحالة للاصابة بالصمم

الأعراض العصبية :

يؤثر هذا المرض على الاعصاب مما ينجم عنه الكثير من الاضطرابات مثل:

• الاعاقة الذهنية
• تاخر النمو و التقزم
• ضعف عضلات الساقين و الذراعين
• قصور الغدد التناسلية
• متلازمة De sanctis-cacchione

علاقة أطفال القمر بالسرطان :

ان استمرار تعرض هؤلاء المصابين لاشعة الشمس و استمرار تشكل الطفرات في جيناتهن يجعلهم اكثر عرضة لخطر الاصابة بسرطان الجلد

في الواقع نصف الاطفال المصابين بهذا الاضطراب يتطور لديهم هذا السرطان في العاشرة من اعمارهم و خاصة في حالة عدم حمايتهم بشكل جيد

و تتوالى سرطانات الجلد خلال مراحل تطورهم المختلفة لتشمل مناطق مثل الشفتين و الوجه و الجفون و يمكن ان يصل السرطان لفروة الرأس و اللسان و العينين

انواع سطانات اخرى تصيبهم :

• سرطان الخلايا القاعدية
• سرطان الخلايا الحرشفية
• اورام المخ
• سرطان الرئة في حال كان المريض مدخنا

علاج مرض أطفال القمر :

لا يوجد لحد الان علاج ناجح ضد المرض لكن تبقى الاحتياطات و التدابير اهم و افضل وسيلة بالنسبة للمريض

احتياطات و تدابير يتخذها أطفال القمر :

تتمثل هذه التدابير في عدم التعرض لاشعة الشمس UV سواء كانت طبيعية او صناعية

ان هذه التدابير تفرض على المريض نمط حياة صعب و قاس مثل وضع النظارات الشمسية و الاقنغة بشكل دائم و حمل المراهم المركزة و ضعها على جميع الاماكن التي قد تتعرض للشمس

و كذلك لبس الملابس الخاصة التي تصنعها وكالة الفضاء الاميريكية NASA

كما ان على الحماية ان تلازمه في البيت و السيارة و ذلك بوضع حاجز يعمل كمصفاة للأشعة فوق البنفسجية يوضع على النوافذ

فضلا ان هذه الاشعة ليست مقتصرة و حسب على الشمس فهي تصدر من مصادر الضوء الاصطناعية كالمصابيح ذات الضوء الاسود و مشعل بلازما و مصابيح الزينون و اقواس اللحام و العلاج الضوئي

كما عليهم الالتزام بوضع القطرات العينية لتخفيف جفاف العين و المداومة على اخذ حبوب فيتامين دال و ذلك لانهم لا يستطيعون الحصول عليه من الشمس

و بالتاكيد عليه ان يبقى على تواصل دائم مع الاطباء لمراقبة حالته المرضية و ذلك كل شهرين او ثلاثة اشهر لعلاج اي مشكلة صحية على الفور

و ذلك يتطلب اكثر من جهة طبية مثل اطباء الجلدية و العيون و الاورام و الاعصاب

صعوبات و مشاكل يعانيها أطفال القمر في حياتهم :

ان أطفال القمر يعانون العديد من المشاكل الاجتماعية و التعليمية منها :

الانعزال :

معظم اطفال القمر ليسو اجتماعيين و ذلك ليس بمحض ارادتهم بل لان مشاركتهم في المناسبات الاجتماعية نادرة جدا

فهم لا يستطيعون حضور اجواء الاعياد او الاستمتاع بنزهة او حفلة للشواء مثلا

بل يبقون معظم الوقت حبيسين جدرانهم و غرفهم المظلمة

التنمر:

معظم المصابون يعانون من سخرية و استهزاء الناس بهم و ذلك لقلة الوعي العام بهذا المرض

بالاضافة الى الخوف منهم فالمعظم يظنون انه مرض معدي فيتجنبون الحديث معهم او حتى الاقتراب منهم و هذا ما يجعل تكوين الصداقات امرا صعبا عليهم

التعليم :

بما ان هذا المرض غالبا ما يظهر في مراحل الطفولة الباكرة فنجد ان التعليم و الذهاب الى المدرسة امر صعب خاصة في البلاد التي لا تتوفر فيها المدارس الالكترونية و بذلك هم ينحرمون من التعلم

و اخيرا بعد التعرف على هذا المرض بشكل مفصل و اعراضه و انواعه و علاجه

فهل سبق و التقيت بشخص مصاب بهذا المرض و ان تعرفت صدفة على احد اطفال القمر فلطفا لا تعامله على انه شخص غريب و تذكر ان مرضه غير معدي فهو انسان حساس و يعاني دوما الوحدة و الصراع مع المرض

و انت اخبرنا عن امراض غريبة نادرة تعرفها او تود ان تعرف عنها اكثر ؟